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Une personne atteinte de myopathie boycotte le Téléthon

Publiée le 04-12-2011

Extrait de ses explications :

"Je ne peux nier que comme beaucoup, j'espère un remède à cette maladie… Tout comme au SIDA et au cancer, mais à celle-là tout particulièrement. Quoi qu'il en soit, leur démarche me paraît mauvaise, car le Téléthon montre une image biaisée de la vie quotidienne avec un handicapés. Les organisateurs venaient dans notre lycée chercher des personnes handicapées qu'ils pourraient présenter à la télévision, un peu comme un casting. Et leur choix se portait souvent sur ceux qui étaient les plus susceptibles d'apitoyer le téléspectateur pour qu'il donne de l'argent. Ils ne sélectionnaient pas ceux qui montraient une vraie joie de vivre et seraient capable de balancer une plaisanterie énorme à la télévision. [...]



Ma seconde critique envers le Téléthon est plus matérielle si je puis dire : il y a des milliers de myopathes en France, et un fauteuil électrique, par exemple, c'est hors de prix. Quant aux adaptations nécessaires dans une maison, pour la rendre accessible à une personne handicapée, elles ne sont pas toutes remboursées à 100%. Et je ne parle pas des personnes handicapées qui passent leurs vacances et week-end à l'hôpital car ils ne peuvent pas rentrer chez eux : ils n'ont pas d'appartement au rez de chaussée, pas de maisons sans marches ou pas de portes suffisamment grandes pour laisser passer le fauteuil… Car oui, à la différence de ce qu'on nous montre dans le film "Intouchables", tous les handicapés ne sont pas milliardaires.

Du coup, ça devient un peu plus dur le quotidien. Le Téléthon collecte en moyenne 90 millions d'euros chaque année, et la grande majorité va à la recherche. Alors oui, la recherche ça a du bon, mais combien de myopathes meurent chaque années attendant ce remède, combien ne seront plus là pour en profiter ? Alors au lieu d'améliorer les lendemain de ceux qui y parviendront vivants (car le remède, ce n'est pas pour tout de suite), pourquoi ne pas améliorer le quotidien de ceux qui souffrent aujourd'hui ?"
 

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